Martedi, 19 Marzo 2019
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Ciao a tutti vi informiamo che domenica 7 aprile 2019 ore 15:00 presso palazzetto dello sport di Pordenone Via Interna, ci sarà la presentazione di una nuova disciplina sportiva il Baskin nella quale possono accedere persone Abili o non Abili ricoprendo un ruolo in base alle proprie capacità. Partecipiamo numerosi persone sane, disabili.

Visitate il video promozionale.


 

 

PostHeaderIcon Nuova Sede

Carissimi Tutti, con grande piacere Vi informiamo, che:

sabato 13 aprile 2019 ore 11:00

Ci sarà l'inaugurarazione ufficiale da parte del comune di Pordenone  delle sedi delle varie Associazioni, di conseguenza anche l'inaugurazione da parte dell'Associazione.

 


Via Rovereto, 14  -  33170  Pordenone


Siete tutti invitati, Vi attendiamo numerosi.



 

PostHeaderIcon Conferenza consenso Associazioni

 

Relazione

 

Seconda

“Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni”


Che rappresentano famigliari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita

 

5 Febbraio 2019

Auditorium Ministero della Salute - Roma


La prima conferenza su questo tema si è tenuta nel 2012, anche all’orac’eravamo !

Da quell’incontro é uscito il “libro Bianco” (guida molto importante per il nostro quotidiano)

Anche all’ora si sono formati dei tavoli di lavoro tra le Associazioni presenti, capo tavolo il rappresentante del Governo.

Questa seconda “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazione” inizia alle ore 10:30 del 5 febbraio 2019, introduce  Il Dottor Salvi, interviene poi  Maria Vaccari, Presidente dell'Associazione di volontariato "Gli amici di Luca" una frase mi ha molto colpito :

“Queste persone appartengono a questo mondo,

Questo mondo appartiene a queste persone”

Poi sono intervenuti diversi medici, dai quali sono emerse diverse criticità e richieste:

-      Quanti sono i soggetti nel territorio nazionale ?  non si sa !!

-     Il problema delle diagnosi sbagliate…(si stima che siano circa il 70%)

-      Organizzare nelle regioni delle “Conferenze di Consenso delle Associazioni

-      Referenti regionali con le quali le Associazioni possano interloquire

-      Diffondere il Libro Bianco.   (poco conosciuto)

-      Fare sinergia tra  medici e Associazioni

-      Rientro domiciliari  “DIMISSIONI PROTETTE “ aiutati dalle Associazioni

-      Gruppi di lavoro

-      Normative cambiate, privacy , consensi, etc. ecc.

-      Strutture mancanti (anche se dichiarate) formare reti d’eccellenza

-      Modelli di domiciliarità diversi tra i pazienti

-      Impegno politico e fondi per la ricerca

-      Progetto delle Associazioni per formare i famigliari al rientro a casa, iniziando dalla rianimazione con   locandine, opuscoli, ecc. ecc.

-      Mancanza di informazioni dopo terminata l’onda Englaro

SOLUZIONI COLORATE !  NON SFUMATURE DI GRIGIO !!

Intervento  Avvocato:

-      Lo stato deve curare e garantire il paziente !!

-      Patrocinio per essere protetto gratuitamente da un avvocato.

Intervento delle Associazioni:

-      Costruire strutture adeguate e specifiche

-      Coinvolgere le famiglie durante la degenza

-      Siamo boicottati dalle strutture della sanità regionale

-      Fisioterapia  almeno 5 ore settimana

Nei prossimi mesi saranno istituiti dei tavoli di lavoro in tutto il territorio nazionale, dove si discuterà di tutti questi temi, per poi consegnare al Ministro una dettagliata relazione.

Sono le ore 13:30 è il dott. Fulvio De Nigris dichiara chiusa la conferenza.

Un’ esperienza sempre molto importante per la nostra Associazione, anche noi saremo presenti a questi tavoli di studio, pertanto facciamo appello ai nostri soci, che chi volesse partecipare accompagnando il presidente nelle varie riunioni, è ben accetto !!

presidenza@amicidiale.it

Lettera Ministero della Salute.